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突然失明瘫痪 别忘筛查这种罕见病

来源:广州日报2018-06-02

    广州日报讯 (全媒体记者周洁莹)5月30日是世界多发性硬化日。中山大学附属第三医院神经内科胡学强教授介绍,多发性硬化是一种好发于20~40岁中青年群体,主要累及中枢神经系统白质的疾病,女性患者大约是男性患者的1.5~2倍。作为一种慢性、终身性疾病,随着不断经历复发缓解的过程,很多患者的神经功能留有不同程度的损害。数据显示,80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍,近半数患者可能无法独立行走。但由于其病症复杂,极易误诊,导致很多青壮年患者失去了最佳治疗时机,耽误了人生最好的时光。

    多发性硬化早期确诊难

    王静(化名)从大学四年级开始出现视力模糊、脸部发麻等症状,曾经耗时两年半在校医院、市级医院、省级医院来回奔波,最后被确诊为多发性硬化。22岁的黄金年龄,却因为疾病不得不耽误在家。由于上次复发后一直在服用激素,王静的脸肿得像个球,整体胖了十几斤。

    “如果把神经纤维比喻是一根电线,那么外面的神经髓鞘就是绝缘层,多发性硬化早期累及的部分就是这个包在外面的绝缘层,一旦发生了损坏,那么整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。这个绝缘层越早修复,对大脑的损伤就越少。”胡学强解释说:“多发性硬化的早期干预能有效缓解急性发作症状,而且能控制复发频率和严重程度。但作为一种罕见病,大众对多发性硬化的认知程度普遍偏低,很多患者吃药打针多年竟不知道自己患的是多发性硬化。”

    诊断有赖于多学科密切合作

    据统计,目前全球有超过250万人患有多发性硬化,发病率约为0.03%。

    “多发性硬化不同患者首发症状表现多样,在临床上经常会出现延误诊断,导致患者的病情逐渐加重。”中山大学附属第三医院神经内科陆正齐教授强调:“所以,多发性硬化疾病的诊断和治疗也有赖于眼科、放射科等多学科医生开展密切合作,共同提高多发性硬化疾病的诊疗水平。”

    陆正齐表示:“我们也呼吁公众提高对这一疾病的认知。中青年群体是社会发展的主力军,也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病,对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状,及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗,以期获得更好的预后。”

    规范治疗可帮助患者恢复正常生活

    目前,多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。

    缓解期以控制疾病进展,预防复发,延长缓解期时间,从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标,称为疾病修正治疗。中山大学附属第三医院神经内科邱伟教授提出:“疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要,但目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视,其中很大一部分原因是目前中国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。”

    “多发性硬化已有100多年的历史,随着医疗技术的进步,全球范围内越来越多的新药已陆续在国外获批并上市,而我国此类治疗药品种类与国际领域内具备的药品种类仍相距甚远。”胡学强指出,“很多患者都在期盼着有更多的创新药品能够尽快引进中国,预计今年年底,国内将上市一款新型口服药物,在有效降低复发率的同时,可大大改善患者预后。”

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突然失明瘫痪 别忘筛查这种罕见病

2018-06-02 06:05:57 来源: 0 条评论

    广州日报讯 (全媒体记者周洁莹)5月30日是世界多发性硬化日。中山大学附属第三医院神经内科胡学强教授介绍,多发性硬化是一种好发于20~40岁中青年群体,主要累及中枢神经系统白质的疾病,女性患者大约是男性患者的1.5~2倍。作为一种慢性、终身性疾病,随着不断经历复发缓解的过程,很多患者的神经功能留有不同程度的损害。数据显示,80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍,近半数患者可能无法独立行走。但由于其病症复杂,极易误诊,导致很多青壮年患者失去了最佳治疗时机,耽误了人生最好的时光。

    多发性硬化早期确诊难

    王静(化名)从大学四年级开始出现视力模糊、脸部发麻等症状,曾经耗时两年半在校医院、市级医院、省级医院来回奔波,最后被确诊为多发性硬化。22岁的黄金年龄,却因为疾病不得不耽误在家。由于上次复发后一直在服用激素,王静的脸肿得像个球,整体胖了十几斤。

    “如果把神经纤维比喻是一根电线,那么外面的神经髓鞘就是绝缘层,多发性硬化早期累及的部分就是这个包在外面的绝缘层,一旦发生了损坏,那么整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。这个绝缘层越早修复,对大脑的损伤就越少。”胡学强解释说:“多发性硬化的早期干预能有效缓解急性发作症状,而且能控制复发频率和严重程度。但作为一种罕见病,大众对多发性硬化的认知程度普遍偏低,很多患者吃药打针多年竟不知道自己患的是多发性硬化。”

    诊断有赖于多学科密切合作

    据统计,目前全球有超过250万人患有多发性硬化,发病率约为0.03%。

    “多发性硬化不同患者首发症状表现多样,在临床上经常会出现延误诊断,导致患者的病情逐渐加重。”中山大学附属第三医院神经内科陆正齐教授强调:“所以,多发性硬化疾病的诊断和治疗也有赖于眼科、放射科等多学科医生开展密切合作,共同提高多发性硬化疾病的诊疗水平。”

    陆正齐表示:“我们也呼吁公众提高对这一疾病的认知。中青年群体是社会发展的主力军,也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病,对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状,及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗,以期获得更好的预后。”

    规范治疗可帮助患者恢复正常生活

    目前,多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。

    缓解期以控制疾病进展,预防复发,延长缓解期时间,从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标,称为疾病修正治疗。中山大学附属第三医院神经内科邱伟教授提出:“疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要,但目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视,其中很大一部分原因是目前中国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。”

    “多发性硬化已有100多年的历史,随着医疗技术的进步,全球范围内越来越多的新药已陆续在国外获批并上市,而我国此类治疗药品种类与国际领域内具备的药品种类仍相距甚远。”胡学强指出,“很多患者都在期盼着有更多的创新药品能够尽快引进中国,预计今年年底,国内将上市一款新型口服药物,在有效降低复发率的同时,可大大改善患者预后。”

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