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2年前医护人员为癫痫女孩爱心捐助完成手术
今天女孩为“长寿药”重回医院寻求帮助

来源:华龙网2018-07-10

    华龙网7月10日15时讯 7月10日,家住彭水润溪乡的周树年带着自己5岁的岁女婷婷(化名)又回到了2年多前曾经帮助过她的陆军军医大学新桥医院,这次她不仅是带着自己孙女回医院复查,还有一个更重要的使命就是帮孙女后续治疗的“长寿药”寻求帮助。

    一场意外让3岁女童失去父母

    10日中午,记者在新桥医院神经外科病房看到了周树年婆孙,婷婷刚做完动态脑电图检查,时不时搂抱一下坐在床旁的婆婆,看着婆婆手里捧着的照片嘴里嘟嘟囔囔喊着“爸爸,我要爸爸……”

    时间回溯到2015年,26岁的晏周在老家彭水乡下开了一个网吧,女儿婷婷也快3岁了,与妻子也相处融洽,原本过着安稳幸福的小日子。可不幸就在一次意外中悄悄降临,晏周骑摩托到镇上买水管,就在回家路上,他骑着摩托不小心将一位同村老大爷刮倒,后来送老大爷到医院住院治疗,就在老大爷手术当天,因为与人发生口角,想到自己可能面临的难以负担的赔偿,晏周悄悄离开病房回到家中,用一把电锯结束了自己年轻的生命。

    “哪晓得儿子那么想不通,跟女儿交待了两句以后在乖乖听话,自己要学会照顾自己,就结束了自己的生命。更没想到儿子走后还没有49天,儿媳妇就扔下女儿离家出走了!”周树年回顾着2015年因为那场意外给整个家带来的巨变。

    爱心捐助帮癫痫女孩完成手术

    不曾想物流偏逢连夜雨,就在儿子走后的第二年春节,3岁多的婷婷也因为时不时抽搐住进了医院。在陆军军医大学新桥医院神经外科全军癫痫诊治中心,专家们对婷婷进行了详细的检查,诊断其患有一种比较少见的因为遗传原因诱发的癫痫。

    据新桥医院神经外科全军癫痫诊治中心副主任刘仕勇教授介绍,婷婷的癫痫病症根本原因为结节性硬化症(TSC),这种病是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累,临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。发病率约为1/6000,男女之比为2:1。

    新桥医院神经外科脑功能室专家杨梅华副教授在了解到婷婷的家庭变故后,还发动身边同事为婷婷捐款,在大家的爱心帮助下,为婷婷凑齐了手术治疗的费用,为她进行了手术治疗。

    手术后,大家将剩余的爱心捐款为婷婷购置了治疗她这病的一种特效药——雷帕霉素靶蛋白(mTOR)抑制剂,在专家们的精心治疗和婆婆爷爷的悉心呵护下,婷婷癫痫症状得到了有效的控制,手术后也恢复到正常的生活,并跟其他小朋友一样读上了幼儿园。

    为救孙女婆婆爷爷再次寻求帮助

    虽然婷婷身体逐渐恢复,但随着她年龄逐渐长大,看到身边小朋友都有爸爸妈妈疼爱,但她的生活中也只有婆婆爷爷和一张爸爸的照片,以及脑海里零零星星对妈妈碎片的记忆。

    周树年左手捧着儿子的照片,右手搂着孙女,时不时用左手抹抹眼角的泪水说到:“现在孩子也逐渐懂事了,时不时也会问我们她妈妈去哪里了,但我们也不知道该怎么回答。我跟她爷爷也希望能联系上孩子妈妈,毕竟我们也一把年纪了,孩子能有妈妈照顾对她各方面都有好处!”

    刘仕勇教授介绍,根据婷婷此次检查结果显示,孩子手术后各项指标恢复良好,但由于家庭经济原因,对于抑制其结节病灶生长的特效药雷帕霉素靶蛋白(mTOR)抑制剂没有能坚持正规服用,所以结节病灶有再次生长的趋势,而且如果不能及时正规用药,结节性硬化症继续发展,还将损伤到孩子的皮肤和肾脏功能,并可能再一次诱发癫痫,影响孩子智力发育。现在临床上国产雷帕霉素一年费用需要1万元左右,如果选择进口雷帕霉素那么价格要在10万元左右,并且这药婷婷需要服用到20岁左右再判断是否需要减量或停药。

    10日下午,记者通过电话联系上了正在新疆喀什打工为婷婷筹集治疗费的爷爷晏清云,爷爷说到,儿子去世之后婷婷妈妈就回娘家了,去年回家看过两次孩子,婷婷外婆偶尔会打电话关心一下孩子情况。十分感谢两年前为婷婷捐款的新桥医院医护人员和社会上的爱心人士,帮助婷婷完成了手术治疗。但如果婷婷需要长期服药,他们也很难支撑,希望能有更多人帮助婷婷完成后续的治疗。

    新闻链接:婷婷需要的特效药又被称为“长寿药”

    新桥医院神经外科全军癫痫诊治中心副主任刘仕勇教授介绍,结节性硬化症根据部位不同,可有不同临床特征表现,包括面部皮脂腺血管纤维瘤、癫痫发作、颅内压升高、智力减退以及自闭症。对于药物难治性癫痫,通常采用手术治疗,食疗、神经刺激以及雷帕霉素靶蛋白(mTOR)抑制剂可作为其辅助治疗,可以大大提高生活质量。

    刘仕勇教授介绍,雷帕霉素(又名“西罗莫司”)是科学家于1975年首次从南太平洋智利复活节岛的土壤中发现的一种由土壤链霉菌分泌的次生代谢物,1977年发现其具有免疫抑制作用,1989年开始把其作为治疗器官移植的排斥反应的新药进行试用。由于雷帕霉素发酵收得率较低及提取工艺较复杂等因素,该产品直到1999年才开发上市。

    最近一项研究发现,这一药物能够延长中年小鼠60%的寿命,且在实验中,最“年长”的小鼠活了1400天,对于一个人来说,这就像活了140岁。试验中,小鼠接受雷帕霉素治疗共计90天。引人注目的是,治疗停止后,与对照组小鼠相比,雷帕霉素组小鼠寿命延长了60%。研究人员表示,对于用药物延长正常小鼠的寿命而言,这似乎是有史以来报道过的预期寿命最大的提高。但是有大鼠研究发现,雷帕霉素会导致不孕。因此,专家指出,目前临床上并未有将该药用于延长人寿命的实际运用,目前相关的研究都还只是探索其潜能的阶段。

    文/尚云霄 曾理

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2年前医护人员为癫痫女孩爱心捐助完成手术
今天女孩为“长寿药”重回医院寻求帮助

2018-07-10 16:16:06 来源: 0 条评论

    华龙网7月10日15时讯 7月10日,家住彭水润溪乡的周树年带着自己5岁的岁女婷婷(化名)又回到了2年多前曾经帮助过她的陆军军医大学新桥医院,这次她不仅是带着自己孙女回医院复查,还有一个更重要的使命就是帮孙女后续治疗的“长寿药”寻求帮助。

    一场意外让3岁女童失去父母

    10日中午,记者在新桥医院神经外科病房看到了周树年婆孙,婷婷刚做完动态脑电图检查,时不时搂抱一下坐在床旁的婆婆,看着婆婆手里捧着的照片嘴里嘟嘟囔囔喊着“爸爸,我要爸爸……”

    时间回溯到2015年,26岁的晏周在老家彭水乡下开了一个网吧,女儿婷婷也快3岁了,与妻子也相处融洽,原本过着安稳幸福的小日子。可不幸就在一次意外中悄悄降临,晏周骑摩托到镇上买水管,就在回家路上,他骑着摩托不小心将一位同村老大爷刮倒,后来送老大爷到医院住院治疗,就在老大爷手术当天,因为与人发生口角,想到自己可能面临的难以负担的赔偿,晏周悄悄离开病房回到家中,用一把电锯结束了自己年轻的生命。

    “哪晓得儿子那么想不通,跟女儿交待了两句以后在乖乖听话,自己要学会照顾自己,就结束了自己的生命。更没想到儿子走后还没有49天,儿媳妇就扔下女儿离家出走了!”周树年回顾着2015年因为那场意外给整个家带来的巨变。

    爱心捐助帮癫痫女孩完成手术

    不曾想物流偏逢连夜雨,就在儿子走后的第二年春节,3岁多的婷婷也因为时不时抽搐住进了医院。在陆军军医大学新桥医院神经外科全军癫痫诊治中心,专家们对婷婷进行了详细的检查,诊断其患有一种比较少见的因为遗传原因诱发的癫痫。

    据新桥医院神经外科全军癫痫诊治中心副主任刘仕勇教授介绍,婷婷的癫痫病症根本原因为结节性硬化症(TSC),这种病是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累,临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。发病率约为1/6000,男女之比为2:1。

    新桥医院神经外科脑功能室专家杨梅华副教授在了解到婷婷的家庭变故后,还发动身边同事为婷婷捐款,在大家的爱心帮助下,为婷婷凑齐了手术治疗的费用,为她进行了手术治疗。

    手术后,大家将剩余的爱心捐款为婷婷购置了治疗她这病的一种特效药——雷帕霉素靶蛋白(mTOR)抑制剂,在专家们的精心治疗和婆婆爷爷的悉心呵护下,婷婷癫痫症状得到了有效的控制,手术后也恢复到正常的生活,并跟其他小朋友一样读上了幼儿园。

    为救孙女婆婆爷爷再次寻求帮助

    虽然婷婷身体逐渐恢复,但随着她年龄逐渐长大,看到身边小朋友都有爸爸妈妈疼爱,但她的生活中也只有婆婆爷爷和一张爸爸的照片,以及脑海里零零星星对妈妈碎片的记忆。

    周树年左手捧着儿子的照片,右手搂着孙女,时不时用左手抹抹眼角的泪水说到:“现在孩子也逐渐懂事了,时不时也会问我们她妈妈去哪里了,但我们也不知道该怎么回答。我跟她爷爷也希望能联系上孩子妈妈,毕竟我们也一把年纪了,孩子能有妈妈照顾对她各方面都有好处!”

    刘仕勇教授介绍,根据婷婷此次检查结果显示,孩子手术后各项指标恢复良好,但由于家庭经济原因,对于抑制其结节病灶生长的特效药雷帕霉素靶蛋白(mTOR)抑制剂没有能坚持正规服用,所以结节病灶有再次生长的趋势,而且如果不能及时正规用药,结节性硬化症继续发展,还将损伤到孩子的皮肤和肾脏功能,并可能再一次诱发癫痫,影响孩子智力发育。现在临床上国产雷帕霉素一年费用需要1万元左右,如果选择进口雷帕霉素那么价格要在10万元左右,并且这药婷婷需要服用到20岁左右再判断是否需要减量或停药。

    10日下午,记者通过电话联系上了正在新疆喀什打工为婷婷筹集治疗费的爷爷晏清云,爷爷说到,儿子去世之后婷婷妈妈就回娘家了,去年回家看过两次孩子,婷婷外婆偶尔会打电话关心一下孩子情况。十分感谢两年前为婷婷捐款的新桥医院医护人员和社会上的爱心人士,帮助婷婷完成了手术治疗。但如果婷婷需要长期服药,他们也很难支撑,希望能有更多人帮助婷婷完成后续的治疗。

    新闻链接:婷婷需要的特效药又被称为“长寿药”

    新桥医院神经外科全军癫痫诊治中心副主任刘仕勇教授介绍,结节性硬化症根据部位不同,可有不同临床特征表现,包括面部皮脂腺血管纤维瘤、癫痫发作、颅内压升高、智力减退以及自闭症。对于药物难治性癫痫,通常采用手术治疗,食疗、神经刺激以及雷帕霉素靶蛋白(mTOR)抑制剂可作为其辅助治疗,可以大大提高生活质量。

    刘仕勇教授介绍,雷帕霉素(又名“西罗莫司”)是科学家于1975年首次从南太平洋智利复活节岛的土壤中发现的一种由土壤链霉菌分泌的次生代谢物,1977年发现其具有免疫抑制作用,1989年开始把其作为治疗器官移植的排斥反应的新药进行试用。由于雷帕霉素发酵收得率较低及提取工艺较复杂等因素,该产品直到1999年才开发上市。

    最近一项研究发现,这一药物能够延长中年小鼠60%的寿命,且在实验中,最“年长”的小鼠活了1400天,对于一个人来说,这就像活了140岁。试验中,小鼠接受雷帕霉素治疗共计90天。引人注目的是,治疗停止后,与对照组小鼠相比,雷帕霉素组小鼠寿命延长了60%。研究人员表示,对于用药物延长正常小鼠的寿命而言,这似乎是有史以来报道过的预期寿命最大的提高。但是有大鼠研究发现,雷帕霉素会导致不孕。因此,专家指出,目前临床上并未有将该药用于延长人寿命的实际运用,目前相关的研究都还只是探索其潜能的阶段。

    文/尚云霄 曾理

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