华龙网-新重庆客户端1月11日18时讯（文/薛传真）“由于基层医疗水平与疾病宣教水平的不足，众多狼疮患儿不能得到及时的诊治，另一方面患儿家长的重视程度不高，不遵医嘱，这才导致了患儿疾病复发。”在重庆医科大学附属儿童医院，风湿免疫科主任医师唐雪梅教授看着病床上的小玲（化名）眼里满是怜惜。

小玲是一名“资深”患儿，长期患病的她看起来比同龄人更为瘦弱。5年前，9岁的小玲第一次住进了重庆医科大学附属儿童医院，持续发烧、全身浮肿、爬满面颊的红色皮疹、严重的狼疮肾炎、狼疮性心脏病让这个女孩花朵一般的生命岌岌可危。

经过专科医生的全力救治，小玲的病情逐渐缓解，但出院后的她并没有遵守医生的叮嘱，没能按时服药和复诊。在不久前，潜藏在小玲体内的红斑狼疮复发了。这次复发的同时伴有严重的并发症，病魔如海啸般冲垮了她的身体，小玲被抬进了医院。

唐雪梅教授告诉我们：与成人红斑狼疮相比，儿童红斑狼疮早期发病比较隐秘，可以表现为发烧、皮疹、关节炎等，也常被误诊为皮肤病或过敏等，提高其全民认知度是治疗该病的关键。

重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科主任医师唐雪梅教授。院方供图

据了解，儿童狼疮的患病率约为1.89-25.70/10万儿童，目前我国约有6万患儿，有数万名儿童和小玲一样正遭受着系统性红斑狼疮的折磨。

“系统性红斑狼疮临床表现多种多样、错综复杂，每个狼疮患儿的首发症状可能都不一样，例如发烧、肾炎、皮疹、关节痛等。”唐雪梅教授介绍，“所以当出现不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、骨关节痛等或出现多系统损害时，应该到正规医院的风湿科寻求专业医生的诊治。同时，对家长的健康教育也非常重要，一定要督促孩子按时、按顿服药，定期复查。”

在过去的三十年里，儿童狼疮的治疗主要依靠激素和免疫抑制剂，虽然帮助了不少患儿第一时间稳定住病情，但大剂量的激素使用会给患儿带来诸多不良反应，如孩子长不高、出现高血压、感染风险增加等问题。

据悉，2020年12月，一种作用于B淋巴细胞刺激因子的抑制剂通过国家药品监督管理局批准，获准用于治疗儿童红斑狼疮。据了解，这种抑制剂能够直接作用于红斑狼疮致病关键细胞，于其他药物配合使用可以降低激素用量，减少严重复发风险，为狼疮患儿带来了治疗新选择。

这一消息，也让小玲一家看到了新的希望，小玲父母感慨道，因为平时工作忙，没有按时督促孩子服药和复诊，造成了小玲疾病的严重复发。希望通过规范系统的治疗后，可以慢慢减少激素的用量，让孩子过上和普通同龄人一样的正常生活。

唐雪梅教授呼吁：“由于重庆地区地形、经济等因素，大众对狼疮的认识不够，在疾病的诊断和治疗上有一定的欠缺，作为区域性的儿童医疗中心，我们医院也在做双向转诊、培训基层医生，从而提高基层对于儿童狼疮的诊疗水平，让在三甲医院就诊的患者回到县区后，也能够实现规范治疗和定期复诊。同时，我们也呼吁全社会和相关慈善机构能够关注儿童狼疮群体，更希望相关治疗药物能够被纳入医保，帮助患儿家庭减轻负担，助力狼疮孩子更好地回归社会。”