罕见PID离我们并不遥远
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关爱PID患儿 给"缺陷"的生命同样的尊重

来源:华龙网2016-07-29

    华龙网7月29日9时30分讯(记者 周绪梅)当同龄宝宝背着书包快乐上幼儿园,或在大人怀里撒娇时,3岁的君浩(化名)却只能和病房为伴。7月28日,记者在重庆医科大学附属儿童院举办的“2016年原发性免疫缺陷主题宣传日”活动现场见到了小君浩与许多和他情况类似的孩子们。

年仅3岁的小君浩。

    免疫缺陷 他们生活在自己的世界里

    患儿:君浩(化名)3岁 WAS综合征

    记者了解到,小君浩母亲是WAS综合症携带者,从1岁多开始,小君浩就频繁流鼻血,检查发现血小板减少,从山东一路辗转到北京,最终在重庆医科大学附属儿童医院被确诊为WAS综合征(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征)。

    值得庆幸的是,小君浩已经找到匹配的造血干细胞,手术准备工作已经启动,顺利的话,手术后的小君浩可以通过长期的跟踪和随访,有望健康的长大。

    患儿:陈斯进(化名)17岁 丙种球蛋白缺乏症

    来自贵州的陈斯进是家族遗传的丙种球蛋白缺乏症患儿,由于身体内丙种球蛋白的缺乏,从小患有严重的支气管扩张、肺炎、肺气肿的他,如今已经17岁了,然而看起来却只有12岁,这个本该活跃在球场的花季少年,如今却是一脸的萎靡。

    更加不幸的是,仅10岁的弟弟也如陈斯进一样也患有此病,而他的2个姐妹均为丙种球蛋白缺乏症携带者。据悉,陈斯进和弟弟每个月来重庆进行丙种球蛋白输注治疗,目前病情稳定。

    罕见PID 其实离我们并不遥远

    “很多家长都知道,宝宝出生后,免疫系统需要2-3年的时间被激活,这也是为什么婴幼儿容易生病的原因。但并不是每个宝宝都能完成这场华丽的转身。由于基因突变等原因,有些孩子的免疫系统无法成功建立,这种疾病称为原发性免疫缺陷病(简称PID)。”重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓东教授介绍,PID种类繁多,目前共发现200多种已明确致病基因的PID。其中,重症联合免疫缺陷(SCID)和湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS)是最为严重和相对常见的PID类型。

    “虽然目前各种PID的发病率极低,但致死及致残率却极高,患儿若不能早期诊断,多数将死于儿童期,即使存活,生活质量也会极差。”赵晓东教授表示,患上PID的孩子如同折翼的天使,无法常规接种疫苗,还会反复感染,如肺炎、中耳炎等,生命非常的脆弱。我们经常会看到某儿童接种卡介苗后全身感染,除去疫苗的问题,更有可能是孩子本身免疫系统有缺陷。赵晓东教授呼吁:“尽快将SCID筛查纳入国家新生儿筛查项目,让患有原发性免疫缺陷的儿童避免接种活疫苗,可以极大的挽救这些患儿的生命。”

    “值得庆幸的是,通过数十年全国儿童免疫从业者的不懈努力,我国原发性免疫缺陷病的诊疗水平取得了长足进步,但专注于原发性免疫缺陷病的专科医生仍较缺乏。”重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓东教授告诉记者,为促进我国儿童原发性免疫缺陷病走向专业化、规范化的轨道,提高儿童免疫专科医师对PID的诊治水平及患者的认识,针对各大类原发性免疫缺陷病的临床特点和诊疗思路,儿童医院特别举办了2016原发性免疫缺陷病夏季学校,邀请了我国知名免疫学专家、教授讲课。

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关爱PID患儿 给"缺陷"的生命同样的尊重

2016-07-29 11:56:25 来源: 0 条评论
【摘要】 患上PID的孩子如同折翼的天使,无法常规接种疫苗,还会反复感染,如肺炎、中耳炎等,生命非常的脆弱。每一个有缺陷的生命都值得被同等的尊重,大力推进原发性免疫缺陷疾病筛查,挽救PID患儿的人生,我们责无旁贷。

    华龙网7月29日9时30分讯(记者 周绪梅)当同龄宝宝背着书包快乐上幼儿园,或在大人怀里撒娇时,3岁的君浩(化名)却只能和病房为伴。7月28日,记者在重庆医科大学附属儿童院举办的“2016年原发性免疫缺陷主题宣传日”活动现场见到了小君浩与许多和他情况类似的孩子们。

年仅3岁的小君浩。

    免疫缺陷 他们生活在自己的世界里

    患儿:君浩(化名)3岁 WAS综合征

    记者了解到,小君浩母亲是WAS综合症携带者,从1岁多开始,小君浩就频繁流鼻血,检查发现血小板减少,从山东一路辗转到北京,最终在重庆医科大学附属儿童医院被确诊为WAS综合征(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征)。

    值得庆幸的是,小君浩已经找到匹配的造血干细胞,手术准备工作已经启动,顺利的话,手术后的小君浩可以通过长期的跟踪和随访,有望健康的长大。

    患儿:陈斯进(化名)17岁 丙种球蛋白缺乏症

    来自贵州的陈斯进是家族遗传的丙种球蛋白缺乏症患儿,由于身体内丙种球蛋白的缺乏,从小患有严重的支气管扩张、肺炎、肺气肿的他,如今已经17岁了,然而看起来却只有12岁,这个本该活跃在球场的花季少年,如今却是一脸的萎靡。

    更加不幸的是,仅10岁的弟弟也如陈斯进一样也患有此病,而他的2个姐妹均为丙种球蛋白缺乏症携带者。据悉,陈斯进和弟弟每个月来重庆进行丙种球蛋白输注治疗,目前病情稳定。

    罕见PID 其实离我们并不遥远

    “很多家长都知道,宝宝出生后,免疫系统需要2-3年的时间被激活,这也是为什么婴幼儿容易生病的原因。但并不是每个宝宝都能完成这场华丽的转身。由于基因突变等原因,有些孩子的免疫系统无法成功建立,这种疾病称为原发性免疫缺陷病(简称PID)。”重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓东教授介绍,PID种类繁多,目前共发现200多种已明确致病基因的PID。其中,重症联合免疫缺陷(SCID)和湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS)是最为严重和相对常见的PID类型。

    “虽然目前各种PID的发病率极低,但致死及致残率却极高,患儿若不能早期诊断,多数将死于儿童期,即使存活,生活质量也会极差。”赵晓东教授表示,患上PID的孩子如同折翼的天使,无法常规接种疫苗,还会反复感染,如肺炎、中耳炎等,生命非常的脆弱。我们经常会看到某儿童接种卡介苗后全身感染,除去疫苗的问题,更有可能是孩子本身免疫系统有缺陷。赵晓东教授呼吁:“尽快将SCID筛查纳入国家新生儿筛查项目,让患有原发性免疫缺陷的儿童避免接种活疫苗,可以极大的挽救这些患儿的生命。”

    “值得庆幸的是,通过数十年全国儿童免疫从业者的不懈努力,我国原发性免疫缺陷病的诊疗水平取得了长足进步,但专注于原发性免疫缺陷病的专科医生仍较缺乏。”重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓东教授告诉记者,为促进我国儿童原发性免疫缺陷病走向专业化、规范化的轨道,提高儿童免疫专科医师对PID的诊治水平及患者的认识,针对各大类原发性免疫缺陷病的临床特点和诊疗思路,儿童医院特别举办了2016原发性免疫缺陷病夏季学校,邀请了我国知名免疫学专家、教授讲课。

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