罕见PID离我们并不遥远
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关爱PID患儿 给"缺陷"的生命同样的尊重

来源:华龙网2016-07-29
2016年原发性免疫缺陷主题宣传日现场。

    纠正认识误区 PID早期可被发现和治疗

    “发病率极低和自己没关系”、“没家族史就不可能得病”、“无法检测也无法治疗”,这些统统都是误区!PID很罕见,因此,很多家长认为这与自己的孩子无关,但事实上,再罕见的疾病都可能发生在我们每个人身上。目前,原发性免疫缺陷病在中国还没有被普遍认识,就单一一种原发性免疫缺陷病而言,人群中发病率可能很低,但数百种累计起来就并不罕见了。

    那么,我们应该如何及时的发现这一疾病呢?重庆医科大学附属儿童医院儿研所临床免疫研究室蒋利萍教授表示:“将原发性免疫缺陷筛查融入现有新生儿筛查体系后,只需要‘一针’采集新生儿足跟血,制成干血片后从中提取DNA,使用PCR技术检测样本中的TRECs含量,以确认新生儿T细胞是否有严重缺陷,就能早期发现PID。”

    蒋利萍教授告诉记者:“目前,流式细胞术是确诊原发性免疫缺陷病的标准,可以明确免疫缺陷的具体类型。通过早期筛查并确诊,很多原发性免疫缺陷病是可以进行治疗的。比如SCID患儿避免接种活疫苗,丙种球蛋白缺乏症患儿坚持通过输丙种球蛋白进行替代治疗,WAS患儿进行造血干细胞移植,都是挽救原发性免疫缺陷患儿的有效方法,甚至可以正常的成长、学习和生活。”

    挽救PID患儿 我们责无旁贷

    “虽然原发性免疫缺陷疾病总体发病率并不高,但是随着我国经济的发展和二胎政策的出台,每年新生儿PID出生率都维持在高位水平。”重庆医科大学附属儿童医院杨锡强教授表示,目前,国家将出生缺陷列入新生儿筛查范围,建立针对新生儿PID筛查实验和早期识别PID的方案,以便能早期诊断和治疗PID患者;同时,将丙种球蛋白等昂贵药品纳入医保目录,将极大的减轻PID救治费用,减少患儿家庭的经济负担。PID的防治是我国科学技术进步和社会文明程度的标志之一,这映射出国家对罕见病和弱势群体的关注。

    “每一个有缺陷的生命都值得被同等的尊重,大力推进原发性免疫缺陷疾病筛查,将更多的罕见病药物纳入医保名单,尽我们最大的努力去挽救PID患儿的人生,是我们责无旁贷的使命。”杨锡强教授呼吁道。

    活动现场,BD生物科学临床平台总监王晓军表示,“能够参与到这样的项目中,为家庭经济困难的先天缺陷患儿的治疗提供支持,BD甚感荣幸。BD作为流式细胞生物技术领域领导者,将会不断创新,推动流式细胞术的深入发展,为原发性免疫缺陷的精确诊断不遗余力。”

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关爱PID患儿 给"缺陷"的生命同样的尊重

2016-07-29 11:56:25 来源: 0 条评论
【摘要】 患上PID的孩子如同折翼的天使,无法常规接种疫苗,还会反复感染,如肺炎、中耳炎等,生命非常的脆弱。每一个有缺陷的生命都值得被同等的尊重,大力推进原发性免疫缺陷疾病筛查,挽救PID患儿的人生,我们责无旁贷。
2016年原发性免疫缺陷主题宣传日现场。

    纠正认识误区 PID早期可被发现和治疗

    “发病率极低和自己没关系”、“没家族史就不可能得病”、“无法检测也无法治疗”,这些统统都是误区!PID很罕见,因此,很多家长认为这与自己的孩子无关,但事实上,再罕见的疾病都可能发生在我们每个人身上。目前,原发性免疫缺陷病在中国还没有被普遍认识,就单一一种原发性免疫缺陷病而言,人群中发病率可能很低,但数百种累计起来就并不罕见了。

    那么,我们应该如何及时的发现这一疾病呢?重庆医科大学附属儿童医院儿研所临床免疫研究室蒋利萍教授表示:“将原发性免疫缺陷筛查融入现有新生儿筛查体系后,只需要‘一针’采集新生儿足跟血,制成干血片后从中提取DNA,使用PCR技术检测样本中的TRECs含量,以确认新生儿T细胞是否有严重缺陷,就能早期发现PID。”

    蒋利萍教授告诉记者:“目前,流式细胞术是确诊原发性免疫缺陷病的标准,可以明确免疫缺陷的具体类型。通过早期筛查并确诊,很多原发性免疫缺陷病是可以进行治疗的。比如SCID患儿避免接种活疫苗,丙种球蛋白缺乏症患儿坚持通过输丙种球蛋白进行替代治疗,WAS患儿进行造血干细胞移植,都是挽救原发性免疫缺陷患儿的有效方法,甚至可以正常的成长、学习和生活。”

    挽救PID患儿 我们责无旁贷

    “虽然原发性免疫缺陷疾病总体发病率并不高,但是随着我国经济的发展和二胎政策的出台,每年新生儿PID出生率都维持在高位水平。”重庆医科大学附属儿童医院杨锡强教授表示,目前,国家将出生缺陷列入新生儿筛查范围,建立针对新生儿PID筛查实验和早期识别PID的方案,以便能早期诊断和治疗PID患者;同时,将丙种球蛋白等昂贵药品纳入医保目录,将极大的减轻PID救治费用,减少患儿家庭的经济负担。PID的防治是我国科学技术进步和社会文明程度的标志之一,这映射出国家对罕见病和弱势群体的关注。

    “每一个有缺陷的生命都值得被同等的尊重,大力推进原发性免疫缺陷疾病筛查,将更多的罕见病药物纳入医保名单,尽我们最大的努力去挽救PID患儿的人生,是我们责无旁贷的使命。”杨锡强教授呼吁道。

    活动现场,BD生物科学临床平台总监王晓军表示,“能够参与到这样的项目中,为家庭经济困难的先天缺陷患儿的治疗提供支持,BD甚感荣幸。BD作为流式细胞生物技术领域领导者,将会不断创新,推动流式细胞术的深入发展,为原发性免疫缺陷的精确诊断不遗余力。”

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